Yağız Batu yardım bekliyor
Her lokma Yağız Batu’ya can!
Edirne’de yaşayan Demirtaş ailesi SMA Tip-1 teşhisi konulan bebekleri 13 aylık Yağız Batu için herkesi yardım kampanyasına destek olmaya davet ettiler. Yardım toplayan aileyi Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi üyeleri de yalnız bırakmadılar. Kadın Meclisi üyeleri Mor Ev’in bahçesinde döktükleri lokmaları satarak elde edilen kazançları, Yağız Batu Demirtaş bebeğin tedavisi için bağışladılar.
Henüz 9 günlükken SMA- TİP 1 hastalığına yakalandığı belirlenen 13 aylık Yağız Batu Demirtaş’ın tedavisi için Edirne Kent Konseyi Meclisi üyeleri ve Demirtaş ailesi omuz omuza verdi. Mor Ev’de basın açıklaması yapan ve bebeğinin tedavisinde kullanılmak üzere düzenlenen yardım kampanyasına destek isteyen baba Hakan Demirtaş; “9 günlükken tanı alınmış bir bebek için, ben bir baba olarak bu mücadeleye girdim.13 aydır bu mücadeleyi sürdürüyorum. Edirne’den gerekli vali iznini aldık. Stantlarımızı açtıktan sonra Nurcan Hanım’ın yapmış olduğu etkinliklerden haberdar olduk ve ziyaret ettik. Yapmış olduğu etkinlik ve organizasyonlarını gördük ve aynı şekilde bizim için de böyle bir organizasyon yapması adına ricada bulunduk. Ailem adına Nurcan Hanım ve Edirne Mor Ev kadınlarının bizleri kırmadıkları için çok teşekkür ederim. Özellikle SMA hastalığı üzerinden örnek vermek istiyorum. Bu hastalık kesinlikle akraba evliliğine bağlanmayacak bir hastalık türüdür. Türkiye’de 50 bireyden birinin SMA hastalığı taşıdığı bilinmekte ve maalesef biz de bu hastalığa sahip bir aileyiz. İkinci çocuğumuzda da bu hastalık görüldüğü için doktorlar mutasyonlu doğduğunu ve taşıyıcı özelliğini eşim değil benim olduğunu söylediler. SMA tedavi edilebilir bir hastalık türü fakat ülkemizde tedavisi bulunmamaktadır. Sadece yurt dışında Amerika, Almanya ve Dubai hastanelerinde tedavisi olduğu için vatandaşlarımızın ve hayırseverlerin el birliğiyle bunun üstesinden gelebiliriz. Yurt dışında yapılacak tedavide ise 1 milyon 819 bin dolara ihtiyaç olduğunu öğrendik. Bu tedavi sadece bir doz şeklinde, çocuğum 13 kilogram yani 2 yaşına girmeden verilmesi gerekiyor ve tekrarı olmayan bir ilaç. Orta düzeyli ailelerin ödemesine mümkün olmadığı bu miktar bizim içinde çok yüksek bir meblağ olduğu için vatandaşlarımızdan desteklerini rica ediyoruz. Bugün itibariyle yüzde 60’lık bir kısmını tamamladık, geri kalan yüzde 40’lık kısmı da tamamlayarak en yakın zamanda SMA gen ilacına ulaşmasını istiyorum. Bu hastalığa zamanında yakalanmış ve tedavi edilen, herkes tarafından duyulan Parla bebeğimizin destekler sayesinde bir günde bitmişti. Neden benim çocuğumun da bitmesin? Trakya olarak Yağız Batu’ya sahip çıkılmasını evladımızın kurtarılmasını istiyoruz. Evladım tavana bakarak veya cihazlarla yaşamasını istemiyorum” dedi.
BAŞKAN VE BAŞKAN ADAYLARINA ÇAĞRI
Yapılan bağışların nereye gideceği hakkında tereddüttü olacak vatandaşlara ve Belediye Başkan adaylarına seslenen Demirtaş “Edirne’de kurduğumuz stantlar başında ailem ve aile yakınlarım durduğu için kutumuza yapacağınız bağışın yerine ulaşmasındaki tereddüttünüz varsa, stantlarımızda bulunan vali izinli hesap numaralarından, verdiğimiz broşürlerdeki hesaplardan yardımlarınızı bekliyoruz. Valilik iznimizin bitmesine 15 günümüz kaldı. Bu 15 günde kalan yüzde 40’lık kısmı da tamamlayarak evladımı bir an önce ilacına kavuşturmak istiyoruz. Edirne Belediye başkanımızdan ve belediye başkan adaylarının, sosyal medya hesabı üzerinden yaptığımız yardım yayınlarına eşlik etmelerini ve bağışta yapmalarını ve evladımızın sesini duyurmalarını rica ediyorum” diye konuştu.
KADINLARDAN YAĞIZ BATU BEBEĞE BÜYÜK DESTEK
Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi olarak SMA hastası Yağız Batu bebeğin yardım bağışına lokma döküp satarak destek olacaklarını açıklayan Meclis Başkanı Nurcan Pektaş; “Bir günlük bağışımızı SMA hastalı yavrumuz Yağız Batu Demirtaş’a bağışlamak adına çıktığımız bu yolda, Hakan kardeşimizle birlikte 1 lokma 1 can, şifa olsun dedik ve desteğimize devam ettik. Cuma pazarının önünde bulunan kumbaramıza giderek bağışımızı gerçekleştireceğiz. Buradan yetkililere de seslenmek istiyorum. Sadece bu hastalığa yakalanmış Yağız Batu evladımız için değil, tüm evlatlarımız için ve diğer hastalıktaki çocuklarımız için yardım edip el uzatmalarını rica ediyorum. Desteklerimi bitirmeyeceğim buradan sonra Çorlu’ya giderek, Edirne Belediyesi, Çorlu Belediye ve kadın meclisleri ile meydanda yardım kampanyası açmayı düşünüyorum. Bu burada bitmeyecek” ifadelerine yer verdi. Damla GÖÇ AKYÜZ
